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Jornal da Unicamp,

Campinas, 30 de
novembro de 2015 a 13 de dezembro de 2015 – ANO 2015 – Nº 645

No limiar da morte



Tese sugere criação de rede que dê apoio às famílias
 de
potenciais doadores e de doadores efetivos de órgãos



Isabel Gardenal

Morte encefálica é a
completa e irreversível parada de todas as funções do cérebro. Isto significa
que, como resultado de severa agressão ou de um ferimento grave no cérebro, o
sangue que vem do corpo (e o supre) é bloqueado. As funções cerebrais morrem. É
nesse momento que muitas famílias são acionadas a doarem os órgãos de seus entes
queridos. Mas há famílias que resistem à doação, pois esse processo ainda é
entrecortado por mitos e crenças. 

Apesar de algumas
famílias optarem pela doação de órgãos, elas ainda se ressentem da falta de
suporte psicológico e social do Sistema Único de Saúde (SUS) após o
procedimento. Essa foi a conclusão de um estudo de doutorado desenvolvido na
Faculdade de Ciências Médicas (FCM) por Marli Elisa Nascimento Fernandes. “Vejo
que é necessário oferecer maior apoio socioemocional aos familiares frente à sua
vivência no processo de doação”, constatou ela.

Marli, que é assistente
social, sugeriu em sua tese que o SUS e o Sistema Nacional de Transplante (SNT)
criem uma rede de cuidados às famílias de potenciais doadores e de doadores
efetivos de órgãos no Brasil. A autora do trabalho espera que isso seja encarado
como política nacional para agraciar essas famílias em suas necessidades. Outras
práticas de atenção e gestão na saúde também poderão ser discutidas para
impactar o fortalecimento dos vínculos familiares pós-doação e aumentar os
índices de captação. 

A pesquisa de doutorado,
realizada entre 2012 e 2013, foi sobre a percepção das famílias de doadores de
órgãos múltiplos sobre o processo de doação. “Obtivemos um olhar da família em
relação à doação que acontece no SNT”, informou. A doutoranda explicou que faz
parte da rotina do SNT uma entrevista com a família do paciente para ver se ela
consente a doação de múltiplos órgãos. 

Para detectar morte
encefálica no Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, expôs ela, são necessários
vários testes, que contam principalmente com a participação de dois
neurologistas, realizados com base no protocolo de verificação de morte
encefálica. Após uma avaliação clínica e laboral, vem o diagnóstico e a
manutenção do potencial doador. A equipe de saúde avalia se esse paciente possui
condições de ser doador e oferece à família essa possibilidade.



AMOSTRA

O HC da Unicamp tem em
suas dependências a OPO (Organização de Procura de Órgãos). Dentro do banco de
dados da OPO, Marli selecionou 135 doadores de órgãos e obteve uma amostra de
30. Telefonou para as famílias convidando-as a participarem do estudo. 

A amostra final foi
composta de 12 famílias. Somente sete aceitaram participar do estudo. Cinco se
recusaram por terem dificuldades emocionais para abordar o assunto. Foi marcada
uma única entrevista. Cinco famílias foram entrevistadas no domicílio e duas no
hospital. A ideia era falar sobre a doação.

As famílias lamentaram a
falta de suporte psicológico e social do SUS quando ainda ocorre a elaboração do
luto. Elas contaram que se sentiram excluídas do processo. Algumas famílias
inclusive relataram que tiveram que custear o próprio suporte psicológico para
enfrentar a dor da perda, mesmo com uma condição financeira muito precária.

Segundo Marli, a maioria
dos participantes que aprovaram a doação foram homens (pais). Já a maioria dos
doadores eram mulheres na faixa dos 27 anos e que tiveram morte causada por
traumatismo crânio-encefálico (TCE), encefalopatia anóxica e acidente vascular
cerebral (AVC).  

As famílias lembraram
que, quando o ente querido morre, muitas providências precisam ser tomadas. E
isso tem que acontecer mesmo elas estando emocionalmente desestabilizadas,
depois de enfrentarem uma morte precoce, inesperada e repentina. Sem falar que
muitas não estão economicamente estáveis e não têm convênio médico privado.

Algumas queixas delas
envolveram a questão do curto tempo que decorre entre a morte encefálica e a
entrevista sobre a doação. As famílias consideraram muito rápida a intervenção e
muitas se mostraram incomodadas com isso. 

Por outro lado, elas
também enfatizaram a demora na liberação do corpo do familiar: entre 36 e 48
horas. De acordo com Marli, depois que o órgão é doado, tem que seguir para o
Instituto Médico Legal (IML), e a espera pode se prolongar muito. Nesse
processo, comentou, somente é possível falar em doação após ter sido constatada
a morte cerebral. Com isso, o tempo não pode ser excessivamente longo, porque é
crucial que os órgãos sejam mantidos na mais perfeita condição. “Essa demora
acaba sendo muito triste para a família”, lamentou.  

Mas as famílias
entrevistadas não abordaram apenas os aspectos negativos da doação. Também
chamou a atenção da doutoranda a motivação dos familiares para fazerem a doação.
Eles afirmaram que se sentiram recompensados em ajudar outras pessoas que ainda
vivem e precisam desses órgãos. 

Muitos citaram que
receberam grande apoio do Serviço de Enfermagem e do Serviço Social e, embora
reconhecendo que a situação era muito difícil, por envolver morte, a motivação
das famílias tinha duas razões especiais: a sua crença e as campanhas
jornalísticas. 

As entrevistadas falaram
das vivências (falaram sobre a morte encefálica e a condução do processo), do
sentimento (de não ter o acompanhamento), da percepção (da falta de apoio do
SUS) e da motivação (que envolve os quatro temas) para a doação de órgãos.
Conforme Marli, a percepção foi o todo neste processo.



PROPOSTA


A falta de apoio do SUS foi uma deixa para que Marli e sua orientadora, a
docente da FCM Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin, elaborassem uma proposta na
tese para a criação de uma rede de cuidados da família do potencial doador de
órgãos para transplante. 

A proposta é que a
equipe da OPO e dos profissionais da Comissão Intra-Hospitalar de Doação de
Órgãos e Tecidos (CIHDOTT) já identifiquem o potencial doador e acionem a
Unidade Básica de Saúde e o Centro de Referência de Assistência Social (CRAS)
para oferecer suporte psicológico e social à família, independentemente de haver
doação ou não.

Neste caso, explicou a
doutoranda, que também teve coorientação da professora Zélia Zilda Lourenço de
Camargo Bittencourt, o profissional da equipe faria uma contrarreferência junto
à rede, encaminhando essas famílias para um acompanhamento de no mínimo três
meses. “Apesar do processo de interiorização e de elaboração do luto não ter
prazo fechado, ter alguém da rede onde eles moram, e poder lhes dar apoio, é uma
grande conquista.”

A assistente social
chegou a consultar a Organização Nacional de Transplates (ONT) da Espanha, a
maior referência mundial em transplantes, hoje com mais de 35 doadores por
milhão de habitantes (mais que o dobro do Brasil). A resposta foi que naquele
país não há acompanhamento pós-doação, consoante proposto por Marli. “Nosso
projeto é portanto pioneiro”, comemorou.

A pesquisadora faz um
apelo às autoridades ligadas ao SUS. “Se não houver cuidado com as famílias,
dificilmente haverá doação”, acentuou Marli, que atua como supervisora da Área
de Internação do HC e integra a Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos
para Transplante, vinculada à OPO.



A OPO do HC


O Brasil é referência em transplantes e, atualmente, mais de 95% deste
procedimento é financiado pelo SUS, que é o maior sistema público de
transplantes do mundo. 

Apesar disso, a
Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) aponta que o país
tem 44% de recusa familiar em relação à doação e há hoje 13 doadores por
milhão de habitantes. “Esses dados estão muito aquém das necessidades
dos pacientes em lista de espera. Isso mostra que é muito difícil
conseguir um transplante”, afirmou Marli.

A OPO surgiu em
1993 e, após a regulamentação da lei de doação em 1997, ela teve papel
fundamental para o desenvolvimento da captação e transplantes da Região
Metropolitana de Campinas (RMC). Atualmente, essa unidade é considerada
a primeira em captação das centrais no interior de São Paulo.

A OPO abrange em
média 124 municípios e trabalha com a notificação de potenciais
doadores. Possui uma equipe multiprofissional que faz a entrevista com
as famílias.

Como é o processo
após a família consentir a doação? A OPO tem que notificar as Centrais
de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO) para que os
pacientes que estão na lista de espera tenham compatibilidade para
receber o órgão.

O processo começa
identificando o potencial doador e depois são feitos os exames para
comprovar a morte encefálica. É realizada a entrevista com a família e,
quando se notifica a morte encefálica, essa informação tem que ser
encaminhada para a CNCDO, do Ministério da Saúde. Vai rodar uma lista do
paciente que está em espera. A CNCDO verifica as pessoas que têm
compatibilidade para receber a doação.

 



Depoimentos de familiares


“No primeiro momento, eu não queria doar, mas depois, lembrando que ela
deixou sua vontade de ser doadora para ajudar a salvar outras vidas, o
que mais me incentivou em fazer a doação foi respeitar o desejo dela.”


“… Acho que o SUS devia proporcionar apoio da assistência e psicólogo
pois nós tivemos que pagar um psicólogo para meu filho e também eu
paguei atendimento psiquiátrico.”


“A mídia tem influência para doar, mas acho que passa muito pouco…
Acho que a família doadora é que deveria ser a propaganda para
incentivar a doação…”


“O que motivou a gente foi mais o desejo de poder ajudar, porque
infelizmente para minha filha não teria mais nada o que fazer, e ela
poderia ajudar outras crianças da idade dela…”

 



Publicações



Artigo

Fernandes,
M.E.N.; Bittencourt, Z.Z.L.C.; Boin, I.F.S.B. Experiencing organ donation:
feelings of relatives after consent. 
Rev.
Latino-Am. Enfermagem
,
23(5):82-7, 2015.

 



Tese
:
“Percepção das famílias de doadores de órgãos sobre o processo de doação”



Autora
:
Marli Elisa Nascimento Fernandes



Orientadora
:
Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin



Coorientadora
:
Zélia Zilda Lourenço de Camargo Bittencourt



Unidade
:
Faculdade de Ciências Médicas (FCM)


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